모임 소개
울림(ULLIM), 한국 본태성 떨림 지원 네트워크에 오신 것을 환영합니다.
우리는 한국에서 본태성 떨림 환자와 가족들을 지원하고 옹호하는 단체입니다.
우리는 정서적 지원, 실질적인 자료, 그리고 본태성 떨림으로 어려움을 겪는 분들이
서로 소통하고, 배우고, 이해받을 수 있는 안전한 커뮤니티를 제공합니다.
우리 단체는 한국에서 본태성 떨림에 대한 인식을 제고하고
이 질환으로 고통받는 사람들의 권리를 옹호하기 위해 노력하고 있습니다.
청원, 환자 사례 공유, 공공 캠페인을 통해 본태성 떨림에 대한 사회적 편견을 줄이고
환자들이 지지와 존중을 받는 사회를 만들고자 합니다.
우리의 이야기
우리의 이야기
이 단체는 사랑하는 가족이 본태성 떨림으로 점차 자존감을 잃어가는 모습을 지켜보며 느낀 안타까움에서
시작되었습니다. 본태성 떨림은 단순히 신체적 증상에 그치지 않습니다. 떨림으로 인한 불편함과 수치심은 환자의 심리와 일상생활, 사회적 관계에도 큰 영향을 미칩니다. 그러나 우리 사회에서는 본태성 떨림에 대한 인식이 아직 부족하며,
질환에 대한 편견과 오해로 인해 많은 환자들이 자신의 증상을 드러내거나 도움을 요청하는데 어려움을 겪고 있습니다.
실제로 국내에는 본태성 떨림 환자를 위한 전문적인 지원 단체나 환자 커뮤니티가 거의 없어, 많은 환자와 가족들이 필요한 정보와 정서적 지지를 얻지 못한 채 고립감과 무력감을 경험하고 있습니다. 이에 따라 적절한 치료와 관리의 기회를 놓치는 환자들도 많습니다. 이러한 현실을 바꾸기 위해 우리는 국제 본태성 떨림 재단(International Essential Tremor Foundation, IETF)의 한국지부를 설립하게 되었습니다.
사명
국제 본태성 떨림 재단
(International Essential Tremor Foundation, IETF)의 한국지부로서,
우리의 사명은 다음과 같습니다.
1. 희망 (HOPE)
더 나은 내일을 위한 희망을 전합니다.
2. 인식 제고 (AWARENESS)
본태성 떨림에 대한 올바른 이해와 사회적 인식 제고에 힘씁니다.
3. 자료 (RESEARCH)
더 효과적인 치료와 관리를 위한 정보를 제공합니다.
4. 지원 (SUPPORT)
환자와 가족이 함께 연결되고 서로 힘이 되는 공동체를 만들어갑니다.