모임 소개
한국 울림 본태성 떨림 지원 네트워크에 오신 것을 환영합니다. 저희는 한국에서 본태성 떨림 환자와 가족들을 지원하고 옹호하는 단체입니다. 저희는 정서적 지원, 실질적인 자료, 그리고 본태성 떨림으로 어려움을 겪는 분들이 서로 소통하고, 배우고, 이해받을 수 있는 안전한 커뮤니티를 제공합니다.
저희 단체는 한국에서 본태성 떨림에 대한 인식을 높이고 이 질환으로 고통받는 사람들의 권리를 옹호하기 위해 노력하고 있습니다. 청원, 환자 사례 공유, 공공 캠페인을 통해 본태성 떨림에 대한 사회적 편견을 줄이고 환자들이 지지와 존중을 받는 사회를 만들고자 합니다.
우리의 이야기
우리의 이야기
이 단체는 사랑하는 사람들이 본태성 떨림으로 인해 서서히 자존감을 잃어가는 모습을 지켜보면서 느낀 좌절감에서 시작되었습니다. 본태성 떨림은 신체적인 고통뿐만 아니라, 떨림으로 인한 수치심 때문에 심리적으로도 큰 영향을 미쳤습니다. 하지만 한국 사회의 사회적 낙인과 본태성 떨림에 대한 인식 부족으로 인해 많은 환자들이 도움을 구하기 어려웠습니다. 실제로 한국에는 본태성 떨림 환자를 위한 지원 단체나 인식이 부족해 많은 환자들이 사회로부터 고립되고 무력감을 느꼈습니다. 더욱이 본태성 떨림은 오진이나 진단이 제대로 이루어지지 않는 경우가 많아 많은 환자들이 적절한 치료를 받지 못하고 있습니다. 이러한 현실을 인식하고, 우리는 한국에서 본태성 떨림 환자들을 위한 유일한 지원 커뮤니티를 제공하기 위해 국제본태성 떨림재단(IETF)의 한국 지부를 설립하기로 결정했습니다.
사명
국제 본태성 떨림 재단(International Essential Tremor Foundation)의 공식 협력 지원 단체로서, 저희의 사명은 다음과 밀접하게 맞닿아 있습니다:
1. 더 나은 내일을 위한 희망(HOPE) 을 전합니다.
2. 더 깊은 이해를 위한 인식 제고(AWARENESS) 에 힘씁니다.
3. 더 효과적인 치료 및 관리 방안을 위한 연구(RESEARCH) 를 지원합니다.
4. 공동체 의식을 위한 지원(SUPPORT) 을 제공합니다.